2010年，山西4岁女孩胡云星，肚子超大鼓胀得像孕妇。医生预言活不过三个月，就在其父母深感绝望之时，房东大姐的一句话，拯救了小云星。 胡云星的手臂内侧，留着一道浅浅的手术疤痕，藏着她与死神博弈的艰难过往。 这道疤痕背后，是长达四年的罕见病痛，是四次病危通知，更是医护团队突破极限的攻坚。 没人知道，这个如今开朗爱笑的姑娘，曾在手术台上与14400毫升积液、弥漫性囊肿死磕。 一场跨越千里的救援，本质是与罕见病、复杂病情的双重较量，每一步都如履薄冰。 2011年2月的八一儿童医院手术室，无影灯亮起时，主治医生黄柳明的眉头紧紧皱起。 打开腹腔的瞬间，现场医护都倒吸一口凉气，囊肿已布满腹腔，与肝、脾、卵巢严重粘连。 粘连处血管密布，稍一用力就可能引发大出血，剥离动作必须精准到毫米级。 麻醉师全程紧盯各项指标，胡云星的体重仅27公斤，耐受度远低于普通儿童，风险翻倍。 这只是治疗难度的冰山一角，此前的诊断与引流，早已数次陷入困境。 从山西运城到北京，多家医院因症状罕见、病因不明，始终无法给出明确诊疗方案。 小云星8个月大时肚子肿大，被误判为疝气，拖延半年后，腹水已压迫胸腔影响呼吸。 太原一家医院尝试穿刺引流，却因积液黏稠、引流管反复堵塞，仅排出少量积液便被迫中止。 病情持续恶化，4岁半时腰围达1.08米，平躺即窒息，只能昼夜趴着，脏器功能逐渐衰竭。 医生下达三个月生命倒计时，直言“腹腔脏器已被挤压变形，治疗成功率不足10%”。 房东大姐的一句话，让胡天鹏一家抓住最后希望，网络求助引发的爱心接力，为治疗争取了契机。 可即便“天使妈妈”基金介入，住进二炮总医院，确诊布加氏综合征后，诊疗仍遇难题。 这种血管源性罕见病，儿童病例极少，国内可参考的手术经验不足，治疗无固定范式。 汪忠镐院士牵头组建会诊团队，反复研讨后决定先引流腹水，为手术创造条件。 第一次穿刺引流就险情频发，腹水压迫导致血管收缩，小云星血压骤降，陷入休克状态。 医护团队紧急抢救，升压、补液、调整穿刺位置，折腾近两小时才稳住生命体征。 后续数次引流，只能少量分次进行，既要缓解压迫，又要避免电解质紊乱，平衡难度极大。 更棘手的是，长期腹水导致小云星严重营养不良，免疫力低下，易引发术后感染。 转至八一儿童医院后，医生先进行为期两个月的营养支持与抗感染治疗，等待最佳手术窗口。 期间曾突发肺部感染，高烧不退，呼吸机辅助呼吸三天三夜，才勉强脱离危险。 2011年2月21日，手术正式启动，4小时的攻坚中，医护团队面临多重考验。 囊肿与卵巢粘连紧密，为保护其生育功能，特意请来妇产科专家联合操作，剥离难度倍增。 仅引流囊液就耗时一个多小时，积液缓缓排出，相当于30瓶矿泉水的总量。 术后并发症风险极高，小云星被送入ICU监护，前三天全靠药物维持生命体征，未脱离危险期。 医护人员24小时轮班值守，每小时监测一次脏器功能，调整用药剂量，精准控制康复节奏。 拆线时又发现伤口愈合不良，出现渗液情况，只能重新清创、缝合，延长康复周期。 胡天鹏守在ICU外，日夜不离，每一次医护人员走出病房，他都心跳加速，生怕听到坏消息。 好在所有努力都有回报，术后一周，小云星能自主进食；两周后，可下床缓慢活动。 体重从27公斤骤减至14公斤，褪去“大肚”的她，终于露出了久违的轻松笑容。 如今的胡云星，早已摆脱病痛困扰，顺利完成学业，拥有了属于自己的精彩生活。 手臂上的疤痕仍清晰可见，却不再是痛苦的印记，而是生命韧性与医护仁心的见证。 一家人始终铭记这份恩情，胡天鹏常带着女儿参与公益，用自身经历鼓励罕见病患儿家庭。 那场惊心动魄的治疗，不仅挽救了一个生命，更为同类罕见病诊疗积累了宝贵经验。 小云星的故事告诉我们，再艰难的困境，也终会被坚持与善意，照亮前行的道路。 主要信源：（中国新闻网——回望2010：心疼的人心疼的事）
