太痛心了！39岁的风信子创始人曹茜去世，直肠癌，从确诊到去世，仅仅只隔了50多天

太痛心了！39岁的风信子创始人曹茜去世，直肠癌，从确诊到去世，仅仅只隔了50多天。 1、曹茜是谁？ 估计很多人都不认识这位坚强善良的女子，但对于亨廷顿舞蹈症病人来说，她就是希望的灯塔。 亨廷顿舞蹈症，是一种遗传性神经系统方面的罕见病，病人会控制不住地做像舞蹈一样的动作，记忆力衰退，思维也会变得迟缓。 曹茜，本科毕业于安徽大学，之后赴英国深造，并取得了硕士学位。 曹茜母亲那边的家族遗传亨廷顿舞蹈症，她的外婆、舅舅、姨妈都因为这个病去世了。 2010年，曹茜母亲不幸也被确诊为亨廷顿舞蹈症，作为女儿，曹茜不得不走上了救母之路。 大学期间，曹茜曾去山区支教过，内心一直怀揣着一个教师梦。 母亲生病后，因为这个病无法治愈，曹茜果断放弃了自己的梦想，开始大量从网上查找权威资料，制定详细的锻炼计划，试图干预母亲病情的发展。 2、她做了什么？ 在救助母亲的同时，曹茜也接触到了不少其他的亨廷顿舞蹈症病人，那些患者饱受病痛折磨，却无计可施。 为了帮助他人，2016年，曹茜在上海创办了风信子，这是一家专门针对亨廷顿舞蹈症的关爱中心。 在此后的9年时间里，她不仅给患者们分享疾病知识和干预方法，还四处走访探望患者，一边了解病人的状况，一边给他们加油打气。 她还曾极力推动治疗亨廷顿舞蹈症的药物“氘丁苯那嗪”纳入医保，大大减轻了患者的用药负担。 3、39岁患癌去世 曹茜乐观、善良、热心，在帮助他人的路上，默默坚持了9年。 然而，命运无常。2024年年底，曹茜被查出患有直肠癌，确认时，已是晚期，而且已经多处转移。 确认后不到两个月的时间，曹茜遗憾离世，年仅39岁。 人生无常，生命宝贵，愿我们都能重视自己的身体。毕竟，健康才是1，其他的东西都是后面的0。