]晒娃变救娃？11月22日报道，河南的一位妈妈晒出了自己三个月的婴儿，但没想到评

]晒娃变救娃？11月22日报道，河南的一位妈妈晒出了自己三个月的婴儿，但没想到评论区里面一片哗嘫，有网友指出这个小孩是德朗热面容，让妈妈赶紧带孩子去大医院做一个详细的基因检查。   李女士家的宝宝刚满三个月，那天凌晨两点，她好不容易把哄睡的宝宝放下，看着床头灯下孩子的小脸，怎么看都觉得稀罕。这宝宝长得确实精致，长长的睫毛像两把小扇子似的垂着，眉毛浓密得几乎连在一起，小巧的鼻子带着点塌陷，嘴角还有点天然的下撇，活脱脱一个“瓷娃娃”。 李女士满心都是初为人母的柔情，忍不住随手拍了段视频发到网上，没想着要多大关注度，就是单纯记录下孩子的可爱瞬间。 没一会儿，手机就开始不停地亮，打开一看，评论区已经堆了上千条留言，全是夸奖孩子的。 有人说宝宝是“在逃小模特”，还有人羡慕这是“天生的睫毛精”，看着这些暖心的赞美，李女士心里甜滋滋的，觉得这个深夜都变得格外有意义。 可就在这些满是蜜糖的留言里，一条长长的评论显得格外突兀，瞬间打破了这种和谐。跟其他夸赞颜值的留言不一样，这位网友直接发了一张《罕见病诊疗指南》的截图，语气又急切又专业：“宝妈别只顾着高兴，一定要重视！孩子连眉、睫毛过长、鼻梁低平，这是非常典型的德朗热综合征面容。我是儿科护士，建议立刻去大医院查基因。” 看到这条留言的瞬间，李女士心里像被泼了一盆冷水，拔凉拔凉的。她第一反应就是抵触，觉得这就是网友在故意“贩卖焦虑”。自家孩子能吃能睡，只不过是长得有特点了些，怎么就跟罕见病扯上关系了？可心里虽这么想，那张指南截图却在她脑海里挥之不去，根本没法安心入睡。 李女士忍不住翻身爬起来，借着手机微弱的光线，凑到宝宝跟前，对着熟睡中孩子的眉眼一项项比对。越看越觉得心惊，越比对心里越凉，那些之前被她当成“萌点”的特征，在这条留言的提醒下，竟然真的和截图里描述的症状对上了。 怀疑的种子一旦种下，就再也压不下去了。 11月24号一大早，在家人的劝说和自己内心的煎熬下，李女士抱着宝宝，翻出孕期攒下的厚厚一叠检查报告单，急匆匆地冲进了省儿童医院的儿科门诊。她心里又慌又怕，既希望是网友看错了，又忍不住担心真的出问题。 接诊的张主任看到孩子后，并没有像普通网友那样被孩子“漂亮”的睫毛吸引，反而神色越来越凝重。在专业的医学审视下，那些被大家夸赞的“萌点”，全成了危险的信号。医生一针见血地指出，除了这些特殊的面容特征，孩子三个月大了，体重却只增长了2斤，这远远低于正常宝宝的增长标准。 发育迟缓再加上这些面部畸形，高度指向了那个李女士从未听过的名词——德朗热综合征。 接下来，基因检测、心脏超声、脑部核磁，一连串的检查单被开了出来。从抽血到做各项检查，李女士全程都紧紧抱着宝宝，心里七上八下的。 等待结果的那七天，对李女士和丈夫来说，简直就是煎熬。以前那个爱晒娃、总忍不住记录孩子日常的母亲不见了，取而代之的是一个整天愁眉苦脸，深夜里常常偷偷自责、默默祈祷的女人，她一遍遍地在心里默念，希望只是一场虚惊。 11月30号，那张决定孩子命运的基因检测报告单，终于递到了李女士手中,确诊德朗热综合征。看到这几个字的瞬间，李女士感觉天旋地转，差点站不稳。 她后来才知道，这是一种罕见的先天性疾病，患病的孩子很可能会伴随严重的智力障碍和多脏器畸形，一想到这些，她的心就像被揪着一样疼。 就在李女士陷入绝望的时候，张医生接下来的一番话，又让她抓住了一根救命稻草。 医生说，万幸的是，通过各项检查来看，宝宝的心脏和大脑结构目前没有明显异常，属于该病症中相对较轻的类型。这无疑是黑暗中的一缕光亮，让李女士重新看到了希望。 张医生还直言：“多亏发现得早。” 虽然这种基因层面的问题目前没办法根治，但对于轻症患儿来说，只要能在早期进行针对性的干预治疗，孩子的生活自理能力至少能提升50%，甚至有望像普通孩子一样上学、生活。要是等到孩子一岁多，因为坐不稳、走不了路才来就医，那就真的把黄金康复期给耽误了，到时候再想干预，效果就会大打折扣。 从11月22号晒娃，到30号确诊，前后不过短短八天时间，却像过了一个世纪那么漫长。李女士攥着诊断书，重新打开了那条最初发布的视频，翻到那条曾让她受惊、甚至一度想删掉的留言，眼眶瞬间就红了。她怎么也想不到，当初那句看似“找茬”的提醒，竟然是命运在深夜里，给孩子投下的一束求生光亮。 现在再提起这事，李女士满心都是庆幸。 要是没有那位儿科护士网友的及时提醒，她根本不会往这方面想，等到发现孩子发育异常时，恐怕早就错过了最好的治疗时机。 一场普通的晒娃，最后变成了一场“救娃”行动，这其中的惊险，只有经历过的人才懂。也希望更多宝妈能从这事里得到提醒，遇到类似的专业建议，别忙着抵触，多一份重视，或许就能避免一场悲剧。 （信息来源：百度百科——德朗热综合征）