#蔡磊发布失声前录制视频#【蔡磊发布“失声”前录制视频！称单基因渐冻症已取得重大

#蔡磊发布失声前录制视频#【蔡磊发布“失声”前录制视频！称单基因渐冻症已取得重大突破】#2025年渐冻症患者说看到希望了#12月30日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则视频，该视频录制于2024年8月，是蔡磊“失声”前制作的视频。视频中，蔡磊鼓励病友继续坚持，并表示自己将继续推动渐冻症科研进展，直到生命的最后一刻。视频最后，多位渐冻症病友分享了自己参加蔡磊推动的药物临床试验的效果，并称“感受到了希望”。“在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了。”该视频录制于2024年8月，“失声”前的蔡磊录下这样一段话：“尽管如今，渐冻症已经无情地剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续与它进行战斗，攻克渐冻症不仅是我个人的抗争，更是全人类共同的挑战。”视频显示，截至2025年底，蔡磊确诊渐冻症已超过6年。在这段时间里，疾病逐步剥夺他的行动和语言能力，他只能依靠眼控仪与外界交流。他在视频中鼓励病友，相较几年前，已经有越来越多科学家、药企及社会各界携手同行。“如今我们的希望已经越来越大。请一定坚持下去。”他再次向全球的科研机构及生物医药公司发出呼吁，希望能够给予渐冻症等疑难病更多的关注与投入。“请不要为我担心，尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定。我仍会不遗余力地与国内外科学家、医生、科研单位、生物医药公司及社会各界联系合作，推动渐冻症科研进展，直到生命的最后一刻。”视频最后，多名参加了蔡磊推动的药物临床试验的病友分享用药感受。“2025年，我感觉到有希望了。”有病友表示，用药后身体情况下滑变慢，“我两个上臂的力量是有改善的。”有病友称治疗效果维持了3-4个月。“二次信心的起点，我活下去的希望变得特别大。”有病友表示，参加蔡磊推动的药物临床试验后，今年3月至今，身体情况并未快速下滑。（采写：南都N视频记者 林诗妍）蔡磊公布“失声”前所录视频鼓励病友！称希望越来越大要坚持