西班牙王室 3月3日，莱后以西班牙罕见病协会（FEDER）名誉主席的身份，在卡斯特利翁出席了世界罕见病日的活动，今年的主题为“因为每个人都很重要”，旨在倡导为西班牙340万罕见病患者争取平等的社会和医疗资源。
莱后没有带演讲稿，而是分享了去年走访阿斯图里亚斯年度模范村时的一个真实的故事。（以下内容为机翻）
当时，Elena坐在轮椅上，听不到我说话，看不到我，也没有跟我说话。她的母亲玛尔塔跟我说了很多……在她两岁多的时候，她的母亲就意识到她有些不对劲,于是开始了寻求诊断的漫长旅程。
她最终被确诊为圣菲利波综合征B型，她2岁确诊，如今已经21岁，母亲付出了很多。玛尔塔几乎跑遍了世界各地，参加了各种会议和研究，最终找到了一项使用特定酶的临床试验，这种酶可以延缓病情发展，试验地点在宾夕法尼亚州的匹兹堡。母女俩通过抽奖、分发募捐箱、参加趣味跑和捐款等方式筹集资金，最终抵达了那里，她们在美国待了一年半，直到试验因“经济原因”而结束。
她们回到西班牙，设法获得了另一种实验性治疗，但第二次尝试也以失败告终，病情持续恶化：埃琳娜停止了行走，开始吞咽困难，饱受失眠、反复发作的危机和极度免疫力低下的折磨，有一天，Elena说出了她生命中的最后一个字：mami。
我们今天齐聚卡斯特利翁，是因为每个人都很重要，Elena和玛尔塔很重要；在座的每一位都很重要；那些关爱他人的人、那些从事研究的人、那些制定公共卫生政策的人都很重要，当公平存在时，包容就会成为结构的一部分；当包容成为结构时，每个人的权利和生命价值都会得到认可。
