树人综合症:身体长出“树瘤”,他如何面对无法逆转的命运? 那是一个闷热的雨季,

何仪聊 2025-04-25 17:43:24

树人综合症:身体长出“树瘤”,他如何面对无法逆转的命运? 那是一个闷热的雨季,巴詹达尔家的小院子里,他蹲在地上帮父亲修补渔网。阳光洒在手背上,他无意间摸到一小块硬邦邦的皮肤,像老树皮似的,摸上去还有点刺痛。 村里的老人说,这是“树神诅咒”,得烧香拜佛才能消灾。年幼的巴詹达尔信了,父母也信了。他们烧了三天的香,疙瘩却越长越多,像野草般爬上手臂、脚踝。 医学上,这种病叫疣状表皮发育不良,俗称“树人综合征”。它由EVER1/EVER2基因突变引发,免疫系统无法对抗特定的人乳头瘤病毒(HPV),导致皮肤疯狂长出疣状增生,最终形似树皮或树枝。 根据世界卫生组织和皮肤病学期刊的数据,这种病全球仅有几十例,患者多为遗传性,伴随终身无法根治的痛苦。 巴詹达尔的情况越来越糟。15岁时,他的手指开始变形,疣体像树根般缠绕,硬得像木头,连握拳都做不到。 村里人开始疏远他,孩子们躲得远远的,喊他“树怪”。他只能用布条裹住双手,藏起那些狰狞的“树瘤”。但布条遮不住气味——一种混杂着腐木和汗水的怪味,让他连自己都觉得陌生。 18岁那年,巴詹达尔鼓起勇气去城里的医院。医生们围着他,皱着眉头翻查医书,最后给出的结论像晴天霹雳——“这病没法治,只能切掉长出来的东西,但还会再长。”他站在医院走廊,攥着诊断书,第一次感到命运的沉重。 2016年,巴詹达尔的故事传遍了全球。孟加拉国政府为他提供了免费治疗,达卡医科大学医院的顶尖皮肤科团队接手了他的病例。医生为他设计了长达三年的手术计划,总共25次手术,试图剥离那些“树瘤”。 手术室里,巴詹达尔躺在冰冷的手术台上,麻醉针扎进皮肤,医生的手术刀划开疣体,发出“沙沙”的声音,像在剥树皮。每次手术,他都能暂时恢复部分手脚功能。 2017年,他第一次用“新”手抱住了5岁的女儿安努。那一刻,他泪流满面,觉得自己终于找回了做父亲的尊严。他对记者说:“我只想抱抱她,告诉她爸爸不是怪物。” 但希望总是短暂的。手术后的第三年,“树瘤”卷土重来,像被砍断后又疯长的藤蔓。医生无奈地告诉他,HPV病毒和基因缺陷让病变不可逆,手术只能缓解,无法根治。 巴詹达尔的双手再次被吞噬,甚至比以前更严重。他开始拒绝手术,因为每次剥离的疼痛和复发的绝望,让他觉得像在与命运玩一场必输的游戏。 与巴詹达尔遥远呼应的,是中国湖南的一个小村庄,村民口中的“大刘”。大刘的“树人综合征”同样始于童年。 他的手脚逐渐被疣状增生覆盖,像枯树枝般扭曲,无法干农活,也无法出门。村里人迷信,说他是“中了邪”,父母带着他四处求神拜佛,错过了早期干预的时机。 大刘的父母背负着深深的愧疚。他们省吃俭用,带他去县城医院,却只换来一句“没法治”。大刘的“树手”散发着腐臭,村民路过他家时都会捂着鼻子绕道走。他渐渐封闭自己,躲在昏暗的房间里,连镜子都不敢照。 一次,母亲偷偷塞给他一块糖,哽咽着说:“娃,妈对不起你。”大刘攥着糖,强忍着眼泪,心里却想:“我不想怪谁,只想活得像个人。” 与巴詹达尔不同,大刘的家乡医疗资源匮乏,他从未接受过系统治疗。 巴詹达尔和大刘的故事,折射出“树人综合征”患者的共同困境:身体的牢笼、社会的冷眼、医学的局限。但他们也展现了人性中顽强的生命力。 巴詹达尔选择继续活下去,哪怕双手再次被“树瘤”吞噬。他学会用脚写字,给女儿讲故事,教她认识村外的世界。 他对《独立报》说:“我不能选择我的病,但我能选择怎么面对它。"他的妻子从未离开,总是轻声安慰:“你还是我的英雄。”这份爱,成了他对抗绝望的最后防线。 大刘的结局却多了几分悲凉。晚年,他靠着微薄的低保生活,偶尔会坐在村口,盯着远处的山发呆。据邻居回忆,他曾说过:“如果有下辈子,我不想当棵树。” 信源:《江西卫视——经典传奇》——《秘密大解码 诡异“树人之谜”》

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