2019年，刘强东打电话给患有渐冻症的蔡磊“你需要多少钱，我给你找专家”，蔡磊回复道“我不要钱，只是我儿子才1岁”，刘强东只是淡然的回复道“我知道了”。后来刘强东宣布的决定，让那个故作坚强的蔡磊泣不成声！ 说起蔡磊这个人，总觉得他像极了那些在职场里埋头苦干的普通人，却偏偏撞上了天大的霉头。1978年出生在河南商丘，从小家境一般，靠着自己的努力考上中央财经大学，毕业后先在税务局混了几年，后来跳槽去三星和安利，学着怎么管财务，怎么优化税费。那些年，他每天对着报表和法规，眼睛都熬红了。2007年转到万科，当上集团总税务师，29岁就管着一堆大项目，帮公司省下不少银子。工作起来那叫一个拼，常常加班到半夜，同事们都说他像个陀螺，转个不停。 转眼2011年，他又跳到京东，主动降薪当副总裁，专管财税这块。京东那时候正高速扩张，他带队搞电子发票，硬是把别人十个月的活儿压缩到45天，全国第一张电子发票就是从他们手里出来的。每天在北京总部大楼里穿梭，手机响个不停，会议一个接一个，生活节奏快得让人喘不过气。谁能想到，这样一个卷王，2019年春天突然手指开始使不上劲儿，以为就是累坏了，继续硬扛。夏天过去，手臂抬不起来了，声音也走样了。去协和医院一查，肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，这病没法治，慢慢就把人冻住，从手指到全身，一步步来。 确诊那天，整个世界好像静止了。蔡磊回家，儿子刚一岁，会爬会叫，家里到处是玩具。他得赶紧想办法，工作不能扔，家庭不能散。消息传到公司，刘强东很快就联系上他。那通电话，刘强东直奔主题，问需要多少钱，帮找专家。蔡磊没要钱，就提了儿子小，还没断奶那种年纪。刘强东那边顿了顿，只回了句知道。简单四个字，却像砸下块石头，荡起层层涟漪。挂了电话，蔡磊没多说，继续处理手头事，但从那以后，日子就变了样。 没几天，刘强东就把团队叫齐，开会定政策。以蔡磊的事为例，说员工家里出大事，企业得扛起责任。从那天起，京东规定，所有在职员工要是遇上重大疾病或者意外，公司负责孩子从头到尾的开销，一直管到22岁，上学、生活，全包。不是说给蔡磊一个人，而是对20多万员工和家庭的承诺。之前京东就有过类似福利，比如工作五年以上生大病，公司报销大部分费用，这次是升级版，直击家庭痛点。消息一出，蔡磊听着听着，就控制不住情绪，泪水止不住往下掉。那一刻，他大概明白，不是一个人在扛，而是有人在背后兜底。 这政策一落地，蔡磊的路子也拐弯了。他辞了职，不再卷工作，转身扑到渐冻症研究上。为什么？因为他知道，这病全球几百万患者，国内几十万，研究资金少得可怜，进展慢吞吞。他用自己的经历，建起破冰驿站，这是个数据平台，收集患者信息，从基因到症状，全世界科研机构都能免费用。到现在，平台数据海量，资助项目超5000万，帮了不少实验室推进试验。蔡磊夫妇砸钱进去，还拉捐款，2023年就捐1000万搞春蕾计划，专帮患者基因检测。2024年，有些基因型的药进了I期临床，算是个小突破，虽然离治本还远，但总比以前好。 说实话，蔡磊这人接地气，从不摆架子。确诊后，他没躲着藏着，就在网上发声，让更多人知道渐冻症不是小众事儿。平台直播间开了，粉丝几百万，他用文字和视频分享进展，鼓励其他患者。去年5月，他生日，妻儿给他庆生，视频里他笑得勉强，但眼神亮堂。转过年，2025年初，他又发文，说四肢基本瘫了，说话不行了，只能吃流食。可他没停，规划AI大脑帮研究，护理体系推到每个家，还想发5000万大奖，奖给攻克这病的科学家。妻子段睿说，他是家里的顶梁柱，身体疼得管不住，但精神头儿足。 京东那政策，也不是空谈。执行几年，帮了不少家庭。员工生病，公司不光给钱，还管孩子教育，大学毕业前全覆盖。蔡磊后来公开谢刘强东，说兜底不光是钱，更是心气儿。想想看，职场里谁没点怕头事儿？万一出意外，孩子怎么办？这政策像张网，兜住不少人。蔡磊的事儿传开，社会上也跟着动起来，捐款多了，研究热了。渐冻症这冰山，总算有点融化的迹象。 蔡磊的坚持，让人佩服。他从税务师到副总裁，再到患者斗士，每步都踩实。建平台不是玩票，数据共享帮科学家省时间，临床试验快了几年。2024年，清华大学拿他夫妇捐款，搞神经科学项目，合作更广。全球患者数据连起来，找共性，靶向药有谱了。他还推全基因组检测，首期几百人做完，发现新变异，论文发了。这样的小步，攒起来就是大路。 当然，路还长。2025年9月，他妻子又说，他语言全没了，胳膊腿脖子动不了，就靠眼控仪和脑机接口聊天。设备嗡嗡响，他眼神扫屏幕，选字输出。直播间里，他回应问题，捐款数字刷屏。儿子现在六岁，上学了，家庭靠段睿撑着，但蔡磊没闲着，继续冲刺。假如生命真到头，他说要规划好后事，但现在，他还想多干点事儿。
