家人们,那个总对着镜头笑的“瑞恩宝贝”,永远停在3岁了。11月3日,97年单亲妈妈一句“我的宝贝去天上做回了小天使”,让十三万粉丝瞬间破防,评论区全是“一路走好”的悼念。 谁能想到,这张肉嘟嘟的笑脸背后藏着多少痛?瑞恩出生3天就突发窒息,确诊万分之一概率的罕见基因突变癫痫脑病,每天要扛数十次癫痫发作 。更揪心的是,妈妈孕期产检全绿灯,羊水穿刺也没查出异常,命运偏开了最残忍的玩笑。 去年5月丈夫离开后,患地中海贫血的她独自扛起一切,病房成了家,监护仪成了背景音。她镜头里,瑞恩有抹满脸果酱的调皮,也有插着胃管仍努力微笑的坚强,那句“瑞恩别怕,阳光照不到的地方有妈妈”,成了全网泪点。今年8月瑞恩住了整月ICU,10月18日最后一条视频里,浮肿的小家伙呼吸微弱,谁都没察觉是诀别。 3岁,本该搭积木的年纪,他却把大半人生耗在医院,扎针次数比成年人一辈子都多。但他用短暂生命让更多人看见:罕见病家庭要扛百万治疗费,医保覆盖不足三成,他们的难远超想象。 翻看旧视频,瑞恩含糊喊“妈妈”的模样还在眼前。其实哪有什么天使下凡,只是孩子在替我们尝遍疾苦,又教会我们珍惜。 愿小瑞恩在天堂能尽情奔跑,也愿妈妈慢慢走出阴霾。评论区送送这个小天使吧,也为所有罕见病家庭加个油~
