“一辈子，都没法治？”2021年8月，江西南昌一位父亲，面对女儿的罕见病瞬间失控，但他不想认命，随后就发起病友自救。 “孩子下体怎么出血了？”，2021 年 8 月，小布丁的妈妈像往常一样给她洗澡。当目光不经意间扫过孩子身体时，妈妈的手猛地停住了，心瞬间提到了嗓子眼儿 —— 小布丁的下体竟然有出血现象！ 第二天，夫妻二人匆忙带着小布丁赶到儿童医院。初步检查，他们最初怀疑是性早熟，可经过一系列排查，这个猜测被否定了。 就在他们稍稍松口气时，医生的一个问题，又让薛文的心悬了起来：“孩子身上有没有特殊的斑痕？” 薛文的脑海中立刻浮现出女儿出生时的情景，那一大片从左侧腰部延伸到大腿的淡棕色胎记，当时医生只说是普通胎记，并未引起过多重视。 医生凝重的表情让薛文意识到，事情远比他们想象的严重。当医生说出 “McCune - Albright 综合征” 这个陌生而又可怕的名字时，薛文感觉一阵晕眩，仿佛整个世界都开始旋转起来。 住院期间的骨扫描的安排让薛文陷入了两难。医生告知，注射显像剂有很大辐射，扫描后必须立刻喝 2000ml 的水来排泄。 看着女儿那稚嫩的小脸，薛文心疼不已，但他知道，为了确诊，这一步必须要走。他咬咬牙，买来水，对小布丁说：“宝贝，别怕，爸爸陪着你喝，咱们一起把这‘难关’闯过去。” 父女俩就这样你一口我一口，艰难地完成了任务。 最终的检查结果出来了，小布丁确诊为 McCune - Albright 综合症。 医生沉重地告诉他，这是一种罕见病，发病率极低，由基因突变引起，目前没有特效药，只能对症治疗，而且孩子可能会面临性早熟、骨骼发育异常等诸多问题，未来的路充满了不确定性。 听到这个消息的那一刻，薛文感觉整个世界都崩塌了。他曾以为，自己可以为女儿遮风挡雨，可如今，面对这无药可医的绝症，他却如此无力。 薛文是个铁路职工，工作虽然辛苦，但他从未抱怨过。而如今，除了工作，他又多了一份使命 —— 为女儿寻找生的希望。 他的生活从此变成了两点一线：工作单位和家。下班后，他不再有休息时间，而是一头扎进了医学资料。 在查询资料的过程中，薛文偶然加入了 MAS 病友群。在这里，他看到了一个个和小布丁一样的孩子，也看到了那些家长们的无奈与绝望。 有的孩子因为骨骼病变，小小年纪就行动不便；有的孩子因为性早熟，承受着身体和心理的双重压力。 但他也发现，虽然大家都在困境中挣扎，但也有一些人在努力尝试，互相分享着治疗经验和生活中的点滴希望。 薛文意识到，自己不能独自战斗，他要为女儿，也为所有 MAS 患者做点什么。他提出了成立病友组织的想法，希望能够整合大家的力量，引起社会各界对这种罕见病的关注，推动药物研发。 然而，他的想法刚一提出，就遭到了很多人的质疑。毕竟，在这个骗子横行的社会，大家都小心翼翼。有人怀疑他是医托，想从中牟利。 有人觉得他只是在空想，根本不切实际。面对这些质疑，薛文没有辩解，他知道，只有用行动才能证明自己的真心。 于是，他和几个志同道合的病友在一个小群里秘密商议，最终，他们决定成立 “骨力” 病友组织。 这个名字，既是对孩子们骨骼力量的期许，也是一种鼓励，鼓励大家在困境中坚强起来，勇敢面对。 “骨力” 病友组织成立后，薛文的生活变得更加忙碌。他一边要照顾女儿和家庭，一边要忙于组织的各种事务。但他从未有过怨言，因为他知道，每一份努力都可能为孩子们带来一线生机。 他们开始组织病友分享会，让家长们互相交流护理经验，分享孩子的病情变化。在这些分享会上，大家不再是独自面对黑暗的行者，而是手牵手的战友。他们从彼此的故事中汲取力量，也为别人提供帮助。 同时，薛文积极联络医生专家，希望能够搭建起医患沟通的桥梁。他四处奔波，邀请知名专家参加他们的活动。 经过不懈努力，今年 9 月，他们成功举办了一场专家交流会，十几位 MAS 领域的权威医生齐聚一堂，与病友们面对面交流。这在以前，是他们想都不敢想的事情。 在这个过程中，“骨力” 还收集了大量的病患数据。这些数据，就像是宝藏，蕴含着无数关于 MAS 疾病的秘密。 今年夏天，薛文带着小布丁参加了 “罕罕漫游” 公益活动。这是小布丁患病以来第一次出省旅游，她像一只出笼的小鸟，对外面的世界充满了好奇。 在活动中，她体验了许多人生的第一次，而薛文也看到了女儿眼中久违的快乐。这让他更加坚信，自己的努力是有价值的，只要不放弃，就一定能在黑暗中找到光明。
