上海 8 岁男孩患罕见的克鲁宗综合征，因基因突变致颅缝早闭、眼球突出，遭幼儿园拒收还被路人围观。 母亲李女士带他辗转求医，历经 4 次颅面重建手术，孩子终于能自信抬头、性格渐开朗。 未来他还需 4-5 次手术，李女士公开求医历程，希望帮同类家庭少走弯路，呼吁重视罕见病早诊早治。 这 7 年的求医路，看得人又心疼又火大！ 孩子生下来就遭罪，幼儿园凭啥因为外貌拒收？ 路人的指指点点更是没安好心，少见多怪的样子真够膈应人。 幸好妈妈够刚，没被绝望打垮，砸钱砸精力硬扛出孩子的新生。 罕见病家庭难的何止是钱，还有求医无门的迷茫、被偏见戳心的委屈。 那些歧视的眼光、推诿的机构，真该好好反思！ 愿这孩子后续手术顺利，也盼社会多些善意，少些冷漠的围观。
